Lipoedeem, tuinbonen en matrassen

15 december 2022

Lipoedeem, tuinbonen en matrassen

“Alles is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn en niets is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn” – Access Consiousness

Geen lip, geen oedeem. Lip staat uiteraard voor vet, maar Lipoedeem heeft niets te maken met oedeem wat vochtophoping betekent, tenminste ik heb daarvan nog geen bewijs kunnen vinden. Lipoedeem staat meer voor vetzwelling, er kan echter wel uiteindelijk vochtophoping ontstaan, als je Lipoedeem hebt, maar in eerste instantie is het maar een raar gevormd woord. Net zo raar gevormd als mijn (en jouw?) benen. Maar ach, alles is het tegenovergestelde …

Het feit dat jij dit artikel leest, is waarschijnlijk dat je (vermoedelijk) Lipoedeem hebt of iemand kent met die diagnose. We houden het woord Lipoedeem aan, want áls je eenmaal met Lipoedeem te maken heb, dan wil je er waarschijnlijk ook meer over weten en ‘google’ je op ‘Lipoedeem’. En yep, toen kwam je blijkbaar ook hier terecht. En niet voor niets. Ik neem je even mee.

Welkom in de wereld van Lipoedeem

Je bent niet alleen.

Zo ongeveer 10% heeft in meer of mindere mate Lipoedeem. Dat is dus 1 op de 10. Best veel. Niet iedereen weet het van zichzelf … totdat, net als jij misschien, een foto hebt gezien en jouw eigen benen erin hebt herkend. Zo ging het bij mij tenminste. Jaren dacht ik dat ik 'gewoon' cellulite had.

Ik zag in een artikel een foto zoals hiernaast (bron Lipedema Foundation), maar dan in een afval-succesverhaal.
Zie hieronder mijn eigen benen, waar ik al zeker 20 behandelingen bij de huid- oedeemtherapeut achter de rug had. Ik kon het aan het begin niet opbrengen om 'voor' foto's te maken.

Met de benen bloot

Ik las en las en herkende vooral de verhalen van het niet op het gewenste gewicht kunnen komen en die rare benen. Ik herkende de pijnsensatie van als de kat even over mijn benen liep, of de stoeimomenten met mijn zoontje.
Zo ook het moeizame trappen lopen – alsof ik gewichten aan mijn benen heb hangen, terwijl ik toch sportief ben.

Lees hier hoe het bij mij begon. In mijn geval ging ik op mijn 51e (h)erkenning halen bij een huid- en oedeemtherapeut en tja … toen had ik ineens een ogenschijnlijke chronische ziekte. Zo’n beetje mijn hele leven al wellicht, maar nu heeft het een naampje: geen cellulite, geen obesitas, maar Lipoedeem.

Wat is Lipoedeem nou eigenlijk, lichamelijk gezien?

Ondanks het grote aantal dat vermoedelijk Lipoedeem heeft zo groot is, is er nog maar weinig over bekend en hebben veel mensen er nog nooit van gehoord. Zelfs in de medische wereld wordt Lipoedeem niet altijd (h)erkend. Vaak wordt er een misdiagnose gedaan of wel 'gewoon' cellulite of obesitas. Pas in 2019 werd Lipoedeem door het WHO (wereldgezondheidsorganisatie) erkend als officiële chronische aandoening dat nooit meer overgaat. Er zijn nog geen bewezen medicijnen of behandelingen die deze aandoening kunnen genezen.

Er zijn voornamelijk vrouwen die Lipoedeem hebben en het heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met hormonale disbalans. In meerdere artikelen wordt genoemd dat het genetisch bepaald kan zijn. Maar ‘alles is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn en niets is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn’ (een favoriet zinnetje van mij – ik weet het).

Bij mij in de familie zijn geen Lipoedeem-gevalletjes bekend tenminste. Het lijkt er ergens wel op dat Lipoedeem zich in de Pubertijd, zwangerschap en overgang lijkt te ontwikkelen. Nou, daar herken ik mij dan wel weer in. Na mijn pubertijd is het (ik noemde het destijds altijd vetkwabben) stabiel gebleven tot aan mijn overgang. Nu ging ik na mijn zwangerschap (op 40 en 43 jarige leeftijd – 2 prachtige zoons) direct de overgang in, haha, dus ‘zwangerschap’ reken ik in mijn geval dus ook goed. In deze overgang gingen mijn benen los met lipodemen (is dat een werkwoord?) en mijn armen doen ook leuk mee. Wauwie, lijf wat ben jij nu aan het doen?

Kenmerken Lipoedeem

De symmetrie in beide benen* (*lees hier ook ‘en/of armen’) is kenmerkend. Toename van onderhuids vetweefsel in voornamelijk de benen.
De benen* zijn vaak erg gevoelig. Ze doen pijn en krijgen snel blauwe plekken en de reguliere diëten hadden geen effect (story of my life).

De benen en het bovenlijf kunnen wel 2 kledingmaten schelen (is bij mij trouwens niet zo). En wat ook duidelijk te herkennen is, is dat de vetzwelling niet plaatsvindt in de handen en voeten, maar abrupt stopt bij de enkel of pols. Jaaaa, die herken ik dan weer wel.

Verdere kenmerken:

- het opvullen van de holtes in naast de achillesspees aan beide kanten

- het kouder en zachter aanvoelen van de huid

- de sinaasappelachtige structuur van de huid

- en het soms hebben van schuurplekken aan binnenkant van benen door wrijving

De drie fases van Lipoedeem

Je hebt drie fases van Lipoedeem. Ikzelf zit in beginnend fase 2, en ik ben van plan het terug te draaien naar fase 0 (normale staat).

Bij fase 1 lijkt de huid vlak en glad, maar door verdikking en verkleving van het onderhuids vetweefsel voelt de huid bij aanraking aan als een megastressbal, gevuld met jelly-achtige risoto. Achteraf gezien begon dit bij mij in mijn pubertijd, rond de leeftijd van 14 jaar.

In fase 2 worden de onderhuidse risotokorrels zo groot als gekookte tuinbonen tot aan ‘sinaasappelgrote’ verhardingen en een ‘matras-achtige’ huid. Ik zit zeg maar nu zelf bij de tuinbonen en de matras.

Bij fase 3 worden de verhardingen groter en begint het vetweefsel zich te overlappen. Dit worden ook wel ‘lumps’ genoemd.

Maar hee, alles is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn en niets is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn.

U heeft een chronische aandoening en er is niets meer aan te doen. Hmm, interessant dit

Want ... diep in mij zit een ‘weten’ dat ik ‘weet’ dat deze aandoening wél omkeerbaar is. Ik wil bovenstaande uitspraak echt niet kopen. Zit je in fase 1 of 2 dan zijn er mijn inziens namelijk verschillende manieren om Lipoedeem om te keren zonder operatie (liposuctie). Denk aan speciale massages, behandelingen bij een huid- en oedeemtherapeut of transformational cupping in combinatie met de juiste voeding en bewustwording voor jou. Ik heb het zelf ervaren en ben op de goede weg. En ook fase 3 lijkt controleerbaar te zijn als je de juiste stappen neemt. Jij bent eigenaar van je eigen lijf en gedachten en wat wéét jij?

Ok, nog 1x dan: alles is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn en niets is het tegenovergestelde van wat lijkt te zijn.

Het is fijn als er even iemand met je meeloopt om de focus te creëren en te leren houden op wat echt belangrijk is in jouw bestaan met Lipoedeem. Mocht je een praktische en tastbare aanpak voor je Lipoedeem willen door zowel fysieke als mentale lagen van je af te laten trekken dan zou een traject met een combinatie van Transformational Cupping, voetreflextherapie en Access Bars voor je kunnen werken.

Het kan je helpen (letterlijk en figuurlijk) te ontdoen van dat wat jou in de wegzit en het geeft daarnaast ook de broodnodige ontspanning. Het kan je helpen bewustzijn te creëren en de nodige stappen te nemen om een balans met jouw Lipoedeem te bereiken die je zo nodig hebt.

Je bent welkom in Hagestein.

Bron: J. Bosman – huid- en oedeemtherapeute